Le rôle primordial de L’AFDIAG dans la démocratisation de la maladie cœliaque

Présentation de l'association française des intolérants au gluten

L'AFDIAG est l'Association Française Des Intolérants Au Gluten. Créée en 1989, elle compte aujourd'hui plus de 5000 familles adhérentes. De nombreux bénévoles et quelques salariés oeuvrent pour faire vivre l'association qui est présidée par Brigitte JOLIVET.

Un comité médical soutient le projet et apporte leurs compétences sur le sujet. De plus, il collabore avec le GERMC (Groupe d’Étude et de Recherche sur la Maladie Cœliaque) pour faire avancer la recherche.

Les objectifs de l'AFDIAG

Les deux missions de l'AFDIAG sont d'informer sur les pathologies liées au gluten et de défendre les intérêts des malades dans le but d'améliorer leur quotidien.

Informer sur la maladie coeliaque, la dermatite herpétiforme et l'hypersensibilité.

Les premières personnes à informer sur ces pathologies sont les professionnels de santé. En effet, 500 000 français seraient concernés et seulement 100 000 seraient diagnostiqués, faute de connaissances sur le sujet. Afin de sensibiliser la profession, une campagne de communication a été mise en place auprès des médecins, hôpitaux, cliniques et cabinets infirmiers en 2014. 

Il est également essentiel de faire connaître la maladie coeliaque auprès du grand public. C'est pourquoi, l'association vient tout juste de lancer une nouvelle campagne de communication. Les symptômes de l'intolérance au gluten sont divers et varient d'une personne à l'autre : diarrhée, nausées, fatigue, douleurs osseuses... Il est donc important de consulter un médecin en cas de doute.

La troisième catégorie de personnes à informer sont les malades eux-mêmes. Souvent perdus au début d'un régime sans gluten, ils ont besoin d'être accompagnés. Le meilleur moyen de bénéficier de tous les outils mis en place par l'AFDIAg est de créer un espace membre sur le site. En échange d'une cotisation annuelle déductible des impôts, il est possible d'obtenir l'aide et les conseils nécessaires :

- télécharger des guides indispensables et un recueil des recettes faciles et rapides ;
- recevoir le magazine quadrimestriels AFDIAG Infos ;
- participer aux colloques médicaux et consulter leurs comptes-rendus ;
- avoir accès à la ligne téléphonique de l'association qui répondra à toutes vos questions en direct ;
- vous rapprocher de votre délégué régional ;
- échanger avec d'autres personnes concernées par la maladie en participant aux réunions régionales, aux treks organisés ou tout simplement discuter sur le forum du site ;
- participer à des ateliers "pâtes à pains" et "pâtes à tartes" ;
- faire un stage d'éducation nutritionnelle (il en existe dès le plus jeune âge, à partir de 9 ans).

Une grande partie des réponses aux questions sont sur le site de l'AFDIAG et le blog AFDIAG Jeune.

Afin de suivre l'information en temps réel, l'association est également sur les réseaux sociaux :

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Les professionnels de la restauration sont aussi concernés par la maladie puisque le seul véritable remède est l'éviction totale du gluten dans l'alimentation. Lorsqu'on adopte une alimentation 100% sans gluten, le plaisir d'aller au restaurant est rapidement mis à mal par le nombre de questions à poser pour s'assurer de l'absence du gluten dans le plat servi. C'est pourquoi, l'AFDIAG souhaite développer les compétences des restaurateurs pour qu'ils soient capables de proposer un repas, sans aucune contamination de gluten. Un guide pratique est à disposition des restaurateurs de collectivités sur demande.

Aider et défendre les intérêts des coeliaques

Permettre le remboursement des produits sans gluten

L'AFDIAG est responsable de grandes avancées pour les intolérants au gluten. La première, et non des moindres est la reconnaissance de la maladie et son remboursement partiel. Grâce à l'AFDIAG, si vous êtes diagnostiqué malade coeliaque, vous pouvez obtenir chaque mois jusqu'à 40€ de remboursement sur vos achats de produits sans gluten.

Améliorer l'intégration des enfants à l'école

En compagnie d'associations d'allergiques, l'association a participé au groupe de travail définissant l'intégration des enfants contraints à suivre un régime alimentaire dans le cadre scolaire. Ce projet a donné lieu au PAI : Projet d'Accueil Individualisé. À l'initiative des parents, ce document encadre la prise en charge de l'enfant dans les meilleures conditions.

Améliorer l'étiquetage de la présence de gluten sur les emballages

Reconnaître les produits sans gluten était un vrai calvaire il y a encore quelques années. Grâce au règlement INCO, les fabricants doivent indiquer de manière explicite les allergènes présents dans l'aliment, dont le gluten. L'AFDIAG fait partie des associations ayant collaboré à ce projet de loi. Elle fait également partie de l'équipe de travail à l'origine de précisions apportées aux normes alimentaires internationales sur "les aliments diététiques ou de régimes destinés aux personnes souffrant d'une intolérance au gluten".